Soy Fernanda, mamá de
Juan Felipe que en la actualidad tiene 8 años edad. A los 24 años supe que sería
mamá por primera vez, como mamá primeriza uno se hace muchas preguntas! Seré
una buena mamá?, Tendré paciencia?, entre otras; es ahí cuando viene a nuestra
cabeza e imaginamos a nuestros hijos en los brazos o caminando, en realidad nos
ponemos a imaginar cosas antes de tiempo, es aquí donde uno dice nadie nace
sabiendo, y muchas aprendemos con el tiempo...
Mi tiempo fue diferente
al de muchas, no solo tenía que pensar en los cólicos y en las pocas horas que
uno tiene para dormir, sino que se venía un gran reto para nosotros como
padres, que era la discapacidad de nuestro hijo, la cual se diagnosticó a los 7
meses de edad, siendo derivado inmediatamente a TELETÓN, a los 8 meses ese
trastorno del desarrollo ya tenía nombre, se llamaba parálisis cerebral al cual no se veía de buen pronóstico, y es aquí
donde nos muestra las diferencia y experiencias de la maternidad.
Si hoy me preguntan cómo
fue mi experiencia? Fue maravillosa, con altos y bajos, pero nada que no se
pueda lograr! Mi hijo asiste a TELETÓN asistido por grandes profesionales kinesiólogos,
terapeuta ocupacional, psicólogos, educadora diferencial, asiste social, fonoaudióloga,
lo cual refuerza cada día el tema del lenguaje, ya que a nivel muscular influye
en la pronunciación.
Y como cualquier otro niño también tiene sus
responsabilidades en el colegio, presencial u online por este virus que nos está
afectando, aprender y estudiar el diagnóstico de mi hijo, el cómo poder
ayudarlo, ya que su discapacidad no tiene cura pero si tratamiento, y lo más
importante es que aprendí que “Jamás
tenemos que diferenciar a nuestros hijos con los demás niños, todos tienen su
propio ritmo y aprendizaje” y ante cualquier eventualidad sacar lo mejor de
nosotros, porque todas podemos llegar a ser unas súper mamás!
Por: Fernanda Figueroa.
Cuando a un
hijo se le diagnostica alguna discapacidad, el entorno familiar sufre un fuerte
golpe, los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales. Las
reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas
según cada caso, aunque todos los padres suelen
pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico.
Elizabeth
Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres
con un hijo con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar
más o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc.
Las cinco etapas son:
- Negación : los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.
- Agresión : los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.
- Negociación : aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.
- Depresión : a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
- Aceptación : los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.
Todos los autores llegan
a una etapa final, la aceptación. Es aquí donde me quiero enfocar, lo más
importante para lograr la aceptación, es reconocer a vuestro hijo con sus
características, entregarle herramientas emocionales como confianza, seguridad,
contención, atención y por sobre todo
amor. La aceptación también permite que los padres reconozcan a sus hijos ante
todo como personas, llenas de virtudes y defectos, los lleva a quitar las
etiquetas sociales que nos dejan los diagnósticos y a observar con los ojos de
padres y madres que todo lo entregan por sus hijos. Es importante también dar
los espacios que corresponden a sus hijos, evitar la sobreprotección y
brindarles el tiempo que corresponde a cada edad que estos niños, jóvenes o
adultos tienen.
Algunos tips para padres
con hijos en situación de discapacidad que he otorgado son:
- Infórmate sobre el
diagnóstico.
- Busca ayuda y
comparte experiencias con otros padres en la misma situación.
- Enfócate en las
potencialidades y virtudes de tu hijo, foméntalas y generen intereses en común.
- No escuches todos los
comentarios que las personas que no son expertos ni especialistas puedan dar.
- Ama y vive a tu
hija/o con sus características y comienza a disfrutar de su crecimiento.
Las
personas en situación de discapacidad no necesitan de nuestra compasión,
necesitan RESPETO.
Por: Javiera Arévalo Gatica.



Un miedo que se genera en los padres al enterarse que viene un bebé en camino, es que nazca con algún problema de salud, y bueno esto persiste, ya que como cuentas en el relato se puede diagnosticar en cualquier etapa o edad, pero un hijo siempre es lo más bello y una debe ir adecuandose a lo que va sucediendo, y sobre todo ser fuerte para apoyar y salir adelante con nuestros hijos. Te felicito por ser una súper mamá.
ResponderEliminarMuchas gracias!! Toda la razón hay que ser fuerte por que es la única manera de poder ayudar a nuestros hijos.cariños!
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